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Fondée en 1992 par Guy ALBA, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces pathologies terribles. Depuis sa création, ELA a permis de soutenir l’accompagnement des familles à hauteur de 10,8 millions d’euros, et de financer la recherche médicale pour un montant de 40,6 millions d’euros au travers de 470 programmes scientifiques et d’une biobanque.
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